Stories

Niemand kann besser vermitteln, was es bedeutet, Diabetes zu haben, als wir - die Menschen mit Diabetes. Hier erzählen Menschen mit Diabetes ihre Geschichte, um anderen Menschen Mut zu machen.

Deine Geschichte kann anderen Menschen helfen! Werde auch Du Botschafter der Kampagne „Deutschland misst!“: Für jede Geschichte spenden wir 10,- EUR für Kinder mit Diabetes!

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Meine Geschichte begann vor 16 Jahren im Jahr 2000. Ich war gerade 6 1/2 Jahre alt, als es damit begann, dass ich dauernd Durst hatte, ständig aufs Klo musste und stark abnahm. Im Oktober war meine Mutter dann mit mir bei der Kinderärztin, die die Diagnose stellte und uns ins Kinderkrankenhaus Hamburg-Rahlstedt schickte. 

Ich kann mich gar nicht mehr richtig daran erinnern, wie das damals für mich war, aber leicht war der Anfang nicht. Nach einiger Zeit hatte sich das alles aber recht gut eingespielt und ich konnte ganz normal wie alle anderen Kinder zur Schule gehen, Sport machen, mich mit Freunden verabreden - einfach meine Kindheit genießen. Klar waren da immer das Blutzuckermessen, zu bestimmten Zeiten essen (ich hatte damals feste Zeiten) und das Spritzen, aber meine Eltern haben mich immer sehr unterstützt und mir so eine schöne, recht unbeschwerte Kindheit ermöglicht. 

Mit der Pubertät kam dann irgendwann eine nicht so leichte Zeit, in der mir alles, was mit dem Diabetes zu tun hatte, auf die Nerven ging, aber auch das haben wir gemeinsam überstanden. Und auch mein Freund hat mir geholfen, indem er einfach für mich da war. Falls die drei das hier lesen - DANKE für alles! Auch meine Freunde waren in solchen Zeiten eine große Hilfe, da sie meine Launen ertragen haben und sich trotzdem nicht abgewandt haben. Denen bin ich dafür auch unendlich dankbar.

Nach dem Abitur hatte ich meinen Diabetes gut im Griff, nur als es dann zum Studieren in eine andere Stadt ging, so ganz ohne Eltern und Freund, musste ich alleine mit allem zurecht kommen, hatte niemanden der mich ans Messen und Spritzen erinnert oder mich ermahnt wenn ich alles zu sehr schleifen ließ. Da half es sehr einen Arzt zu haben, der etwas strenger war und mich anfangs in kürzeren Abständen bei sich antanzen ließ. Inzwischen studiere ich in einer anderen Stadt, habe die allerbeste Diabetologin, die ich mir nur wünschen kann und es läuft einfach gut. Seit Januar habe ich eine Insulinpumpe und darüber bin ich sehr glücklich. 

Vor kurzem habe ich ein paar sehr nette junge Leute über eine Facebookgruppe für junge Diabetiker kennengelernt und ich bin sehr froh darüber, da es doch immer noch etwas anders ist, sich mit Leuten zu schreiben, die verstehen was in einem vorgeht, als wenn man mit Freunden spricht die selber keinen Diabetes haben. 
Wenn ich mit dem Studium fertig und endlich Lehrerin bin, möchte ich mich gerne dafür einsetzen, dass Lehrer noch eher und besser im Umgang mit Diabeteskindern geschult werden, da es immer mehr Kinder geben wird die Diabetes haben. 

Ich schleppe den Diabetes nun schon seit gut 18 Jahren mit mir herum. Das ist fast mein halbes Leben, und obwohl ich mich wenig einschränke, ist er ein Klotz am Bein. Die Diagnose war der blanke Horror und kam zeitlich denkbar ungünstig: ich hatte gerade das Abi in der Tasche und wollte studieren – mit allem drum und dran: ausziehen, alleine leben, und dann das - der große Unbekannte. 

Mein Motto in der langen Diabetes-Geschichte lautete von Anfang an vor allem "Trotzdem!". Ich bin trotzdem ausgezogen, habe ganz normal studiert, gearbeitet, Sport gemacht. Die ersten Jahre waren unkompliziert, der Diabetes hat über 10 Jahre lang viel verziehen und war ausgesprochen pflegeleicht. Dann kam eine schwierigere Zeit mit nächtlichen Unterzuckerungen und mit ICT schwer einstellbaren Werten. Dazu machte ich inzwischen Leistungssport, wollte Marathon laufen. Das habe ich trotzdem gemacht - mit teilweise bis zu zwei Türmen Traubenzucker bei den langen Läufen, mehrmals klingelndem Wecker zum Messen in der Nacht, und pünktlich zum ersten Marathon 2008 hatte ich dann eine Pumpe, die vieles leichter machte, und die ich nie wieder hergeben möchte. 

Inzwischen mache ich keinen Leistungssport mehr, lebe aber so, wie ich möchte - trotzdem! Ich schränke mich wenig ein. Der Verzicht auf Saft und Fruchtgummi hat für mich nichts mit dem Verzicht auf Lebensqualität zu tun. Ich mache Sport, reise, feiere wie andere auch. 

Und trotzdem: ich würde gerne mal einen Tag ohne Diabetes erleben. Denn wie das ist, habe ich fast vergessen...

Meine Geschichte ist relativ kurz erzählt: 

Ich war 1987 / 1988 zur Kur, wegen Depressionen. Dort habe ich dann erfahren, dass meine Blutzuckerwerte nicht so gut sind. 

Ich habe das aber erst einmal ignoriert, bis mir mein Hausarzt 1990 mitteilte, dass ich Typ-2-Diabetiker bin und nun Insulin spritzen muss. 

Seitdem halte ich mich weitestgehend an die Regeln. 

Für mich fühlt es sich an, als sei mein Diabetes (Typ 1) schon seit Ewigkeiten mein Begleiter, mein Partner, manchmal mein Feind. In Wahrheit ist es nicht einmal mein halbes Leben, das ich bisher mit ihm verbracht habe. 

Ich bin 25 und habe die Diagnose kurz nach meinem 17. Geburtstag bekommen. Seitdem habe ich mit und durch meinen Diabetes unfassbar viel erlebt - erst als Pen'nerin und mit klassischem Blutzuckermessgerät, inzwischen als Pumperin mit Flash Glukose Monitoring. 

Die Welt, die mir diese Krankheit eröffnet hat, ist eine gute. Insofern, dass ich ganz anders auf mich achte, als ich es wahrscheinlich tun würde, wäre ich kerngesund. Mein Diabetes hilft mir, mich wichtig zu nehmen. Und gleichzeitig ist er der Grund dafür, dass es mir manchmal wirklich schlecht geht. Wegen zu niedrigen oder zu hohen Werten oder schlicht und einfach nur, weil ich mich die ganze Zeit um ihn sorgen muss. Zum Glück gab es wenige Situationen, in denen es für mich wegen des Typ 1 Diabetes wirklich gefährlich wurde. Und immer, wenn ich es leid bin, Kraft und Disziplin in meinen Diabetes-Alltag zu stecken, ist es unfassbar motivierend, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. 

Das Wissen, dass man nicht alleine ist, stärkt einen sehr. Insbesondere seitdem ich angefangen habe, über meinen Diabetes zu bloggen (nervenauszuckerwatte.blogspot.de), ist mir bewusst geworden, wie gut es tut, die Gedanken anderer zu lesen. Natürlich ist meine eigentliche Geschichte viel länger als dieser Text hier, aber das, was wichtig zu sagen ist, geht in einem kurzen Satz: 

Es geht mir besser, seit dem Moment an, in dem ich mich mit meinem Diabetes nicht mehr alleine fühlte.

Meine Geschichte fängt im Juni 2015 an. Oder wahrscheinlich schon 1 bis 2 Jahre vorher. 

Ich hatte kaum ein typisches Diabetes-Symptom, wie viel trinken, viel Wasser lassen. Ich hatte eine Infektion und war dementsprechend regelmäßig bei meiner Gynäkologin in Behandlung. Leider hat sich nichts verbessert. Bis eine Freundin (dafür danke ich ihr hier nochmal!) sagte, ich soll mal einen Bluttest bei meiner Hausärztin machen lassen. Ich natürlich hin und mein Hba1c war bei 10,6 %! Sie stufte mich zunächst auf Typ 2 ein und gab mir Metformin, was jedoch nicht half. Meine Werte waren immer noch bei 15-17 mmol/l. 

Sie überwies mich dann zur Diabetologin – und ich war doch ein wenig erschüttert!
Daraufhin machte sie die üblichen Test, und ich wurde dann als Typ 1 diagnostiziert und spritze nun mindestens 3 mal täglich Insulin.

Da ich mich nicht richtig mit der Diagnose anfreunden konnte und meine Ärztin auch nicht richtig half, entschied ich, eine Reha zu beantragen. Dies war seit der Diagnose die beste Entscheidung, die ich getroffen hatte. Ich war dieses Frühjahr in Rheinsberg zur Reha. Ich hatte super Schulungen und hab so tolle Menschen kennengelernt, von denen ich mehr gelernt habe als bei der Schulung in meiner Diabetespraxis. 

Zum Schluss kann ich sagen, dass der Diabetes zwar zu meinem Leben gehört, aber akzeptiert hab ich ihn leider immer noch nicht so richtig. Ich lerne jeden Tag was Neues dazu. Meine Werte sind super geworden. Mein letzter HbA1c war bei 6,7%, aber trotzdem will der Diabetes noch nicht so richtig zu meinem Leben gehören. 

Die größte Angst, die ich im Moment habe, ist eine Schwangerschaft. Ich bin 27 und mein Freund und ich sind so weit, dass wir für Nachwuchs bereit sind. Aber wie wirkt sich der Diabetes auf mich aus, auf das Kind, auf später! Ich hoffe, einige können mich verstehen und mich gedanklich unterstützen, dass alles gut geht. 

Zum Schluss: Leute, geht bitte regelmäßig zu euren Ärzten und lasst euch untersuchen. Manchmal hat man leider auf den ersten Blick nicht die typischen Diabetes-Symptome! 

Ich bin 15 und habe jetzt zwar erst seit 2 Jahren Diabetes Typ 1, allerdings glaube ich, dass ich in diesen 2 Jahren schon sehr viel über den Umgang mit der Krankheit gelernt und die Krankheit akzeptiert habe. Der Diabetes hat mein Leben verändert, aber nicht ins Schlechte. Im Gegenteil, seitdem ich Diabetes habe, läuft es erst wieder richtig in meinem Leben.
 
Ich habe zum Beispiel einen Film über meine Diagnose gedreht und durch diesen bin ich zu einem bundesweitem Filmfestival gekommen, wo sich über 400 Leute meinen Film angesehen haben, das war ein tolles Gefühl. Ein wichtiger Grundsatz für mich ist deswegen: "Man sollte SEIN Leben nicht auf den Diabetes anpassen, sondern umgekehrt, man sollte den DIABETES auf sein Leben anpassen." So habe ich immer noch sehr viel Spaß am Leben und sehe die Krankheit nicht als ein lästiges Übel, sondern als einen Teil von mir, ohne den ich heute nicht so wäre, wie ich heute bin.
 
"Stark sein bedeutet nicht, nie hinzufallen. Stark sein bedeutet, immer wieder aufzustehen.“
 

Mein Diabetes Typ 1 wurde vor 10 Jahren diagnostiziert als ich als Teenager war. Ich wurde von meiner Mutter zum Arzt gebracht, weil ich kaum noch gegessen hatte, ständig auf Toilette war und nur noch 48 kg wog. Meine Eltern hatten eine Essstörung vermutet, meinem Arzt war allerdings schnell alles klar, als ich sagte, dass ich täglich 5l trinke. Blutzucker messen. Ab ins Krankenhaus. Diabetes Typ 1. 

Ich dachte, mein Leben sei vorbei, nie wieder Obst oder Süßigkeiten. Was man eben so im Kopf hatte. Ich habe die ersten Tage nur geweint.

Ich konnte mich damals kurz nach dem Krankenhaus in einem Camp für junge Diabetiker mit anderen austauschen und das half mir sehr. Danach ging es mir besser und ich konnte zwangloser mit der Diagnose umgehen. 

Mittlerweile sind 10 Jahre vergangen. Seit ein paar Monaten trage ich jetzt eine Insulinpumpe und bin sehr dankbar für diese Technik. Schade, dass ich mich nicht eher rangetraut habe. Man lernt eben nie aus.

Meine Geschichte? Naja, ich muss sagen, es ist nur bedingt meine Geschichte. Ich selber habe gar keinen Diabetes – aber ich wünschte, ich hätte ihn!

Wie ich dazu komme, so eine Aussage zu treffen und auch noch ernst zu meinen? Nun, mein Sohn, mittlerweile zehn Jahre alt, lebt mit Diabetes mellitus Typ 1, seit er zweieinhalb ist. Gerne würde ich ihm diese Krankheit abnehmen. Gerne würde ich ihn unbedarft und naiv in den Tag hinein leben lassen, wie es sich für Kinder gehört. Aber das geht leider nicht, oder besser nur bedingt. 

Ich erinnere mich noch gut, wie mein Mann und ich mit ihm im Krankenhaus waren und auf die Diagnose warteten. Die Zeit bleibt nahezu stehen, wenn Du erleben musst, dass es Deinem Kind schlecht geht, aber noch nicht weißt, was dahintersteckt. Minuten werden zu Stunden, doch dann bekamen wir die abschließende Diagnose, dass ein Gendefekt dafür Sorge getragen hatte, dass sein Immunsystem seine Bauchspeicheldrüse zerstört hatte. 

Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass das kein Schock für uns war. Eine chronische Erkrankung... Eine Krankheit, gegen die wir schon im Vorfeld machtlos waren. Sie hat sich unseren Sohn ausgesucht und nichts hätte sie davon abhalten können. Während Familie und Freunde uns immer wieder bestärkten, dass wir uns keine Vorwürfe machen brauchten und sollten, blieb in uns das Gefühl der Wut. Wut darüber, dass wir machtlos waren. 

Recht schnell vermischte sich diese Wut mit Trotz, so dass wir schnell alles lernen wollten, was es zu lernen gab. Nicht nur, um dem Krankenhaus Lebewohl zu sagen, sondern um Damian zu entlasten und einen Weg zu finden, die Krankheit zu bezwingen. Bitte verwechseln Sie jetzt nicht "bezwingen" mit "besiegen". Diabetes mellitus Typ 1 gilt nach wie vor als unheilbar. Jedoch wollten wir Sie bezwingen und Damian die Möglichkeit geben, so normal wie möglich aufzuwachsen. Die Krankheit sollte nicht unser Leben dominieren, sondern sich unseren, insbesondere Damians Lebensgewohnheiten anpassen.

Wir haben in all den Jahren viel erlebt. Positive und negative Erfahrungen kreuzten und kreuzen immer wieder Damians und unseren Weg. Schwierigkeiten bereitet dabei weniger die Erkrankung als das Umfeld. Genauer gesagt, Vorurteile und falsches Halbwissen, das einen manches Mal zur Verzweiflung bringt. Es ist ein dauernder Kampf. Ein Kampf für gute Werte, eine gute Einstellung - und glauben sie mir, bei einem Kind, das einer dauernden Veränderung seines Hormonhaushaltes ausgesetzt ist, ist das wirklich nicht immer einfach -, aber auch ein Kampf gegen Vorurteile, Engstirnigkeit und Unwissenheit, und oft auch gegen Ärzte und Krankenkassen. Aber der Kampf ist es wert - immer! Wir haben unseren Weg gefunden, so dass Damian fast normal leben kann. Ich bin mir sicher, dass auch Sie das schaffen werden. 

Wenn Sie mehr über unseren Weg erfahren möchten, sei es, weil sie selber betroffen sind, einen Diabetiker kennen, oder einfach einmal einen Blick in die Realität eines Erkrankten werfen wollen, möchte ich Ihnen ein Buch empfehlen. Es heißt "Süß, süßer, die Süßesten". Warum ich weiss, dass dieses Buch die Empfehlung wert ist? Nun, ich habe es selber geschrieben. Es erzählt von Damian und unserem Leben. So wie es wirklich war, aus Sicht einer Mutter. Dennoch ist es nicht nur unterhaltend, sondern zugleich motivierend und aufklärend. 

10,- Euro spendet "Deutschland misst" pro Geschichte. Eine tolle Idee, die hoffentlich viele Unterstützer findet! Mein Buch ist voller Geschichten über das Leben – vielleicht ist das "Deutschland misst" ja einen Extra-Obolus wert ;-) ?

Mein Name ist Julian und ich bin 17 Jahre alt. Dies ist meine Diabetes-Geschichte:

Alles fing mit einem unstillbaren Durst an, den ich ungefähr einen Monat lang hatte. Es war kaum zu ertragen, ständig etwas trinken zu müssen. Zudem kam eine Gewichtsabnahme dazu.

Als ich dann im Juli 2013 zu meiner Hausärztin ging, führte diese sofort einen Blutzuckertest durch: 600 mg/dl! Sie wies mich an, möglichst schnell das Universitätsklinikum Lübeck aufzusuchen, was ich noch am gleichen Tag tat. Dort würde ich dann über zwei Wochen "eingestellt" und bekam zwei Insulinpens und ein Blutzuckermessgerät. Von nun an musste ich jede Mahlzeit berechnen und mir gut überlegen, wieviel Insulin ich spritzen muss.

Im April diesen Jahres bekam ich dann eine Insulinpumpe. Sie machte so vieles einfacher: Sie nahm mir nicht nur das Errechnen von Insulingaben ab, sondern sagte mir auch, wie hoch der Korrekturbolus sein musste.

Auch wenn ich erst seit drei Jahren Diabetes Typ-1 habe, habe ich schon einige Erfahrung gesammelt. So finde ich, dass diese Krankheit nicht nur Schattenseiten hat, sondern auch für's Leben lehrt. Verantwortung und Verantwortungsbewusstsein sind Grundvoraussetzungen für ein Leben mit Diabetes. Doch auch im späteren Leben können diese Fähigkeiten nur Pluspunkte einbringen.

Doch das Allerwichtigste, was man sich immer wieder vor Augen führen muss: Die Berücksichtigung und Kontrolle dieser Autoimmunkrankheit machst du für niemand geringeren als dich selbst. Du musst niemandem damit gefallen, du musst nur deine Gesundheit wahren und beschützen. Denn wenn du dies jetzt nicht tust wirst du dich im Alter über deine mangelnde Selbstfürsorge ärgern. Also tue es, du hast nur dieses eine Leben!

Mit relativ jungen Jahren wurde ich schon mit dem Wort Diabetes konfrontiert. Da bekam mein Großvater den sogenannten Altersdiabetes. Als er festgestellt wurde hatte er einen Zuckerwert von 750 – 800 mg/dl, war also kurz vorm Koma. Es war eine schwere Zeit, denn es gab nur wenig Medikamente bzw. Insulin. Durch gezielte Ernährungsumstellung konnte er noch einige Jahre leben. 

Als nächstes kam mein Mutter an die Reihe, welche mehr oder weniger gut behandelt wurde. Da sie oft ihre Medikamenteneinnahme und das Spritzen vergessen hat, wurde sie in einem Pflegeheim untergebracht. 

Anfang der 90er Jahre hatte ich einen Bandscheibenvorfall, welcher erst spät erkannt und operiert wurde - mit wenig Erfolg, denn ich behielt die Schmerzen, die mit den Jahren immer stärker wurden und mich 2000 in den Rollstuhl zwangen.

Ende diesen Jahres hatte ich dann einen Verkehrsunfall, ausgelöst durch Sekundenschlaf. Bei der Überprüfung im Schlaflabor wurde dann Diabetes-Typ-2 bei mir festgestellt. Ich stellte fest, dass man mit Fragen zu Diabetes weitestgehend alleine gelassen wird, und wurde Mitglied im Deutschen Diabetiker Bund. Später ließ ich mich zum Diabetes-Lotsen ausbilden, und wurde im Laufe der Zeit zum Bezirksvorsitzenden gewählt. Irgendwann bekam ich sogar die Ehrenamtskarte des Landes Hessen verliehen! 

Mein Amt versuche ich so gut wie möglich auszuüben, und bin für Fragen rund um den Diabetes offen und für jedermann ansprechbar.